Vivir con Epidermólisis Bullosa (EB) - Etiología, diagnóstico, asistencia interdisciplinar y tratamiento

Aug 26, 2026

Libro centrado en la epidermólisis bullosa (EB) desde una perspectiva integral: aborda etiología y diagnóstico, y desarrolla la asistencia interdisciplinar necesaria para acompañar a pacientes y familias. Incluye contenidos orientados a comprender el curso de la enfermedad, interpretar sus manifestaciones en la piel y orientar decisiones de cuidado y tratamiento. El texto incorpora preguntas y respuestas vinculadas a la experiencia cotidiana, facilitando respuestas para padres, personal sanitario y el entorno cercano, con énfasis en el bienestar físico y psíquico.

IdiomaSpanish

CategoríaSalud y Atención Médica

FormatoPDF

Páginas357

Tiempo de lectura9 h 10 min

AccesoGratis para descargar

Tabla de contenidos

Prólogos

Cómo paciente: preguntas y respuestas

Ser madre de un niño con EB: experiencia y proceso

Vivir con Epidermólisis Bullosa (EB) etiología, diagnóstico, asistencia interdisciplinar y tratamiento Jo-David Fine Helmut Hintner (editores) Professor Dr. Jo-David Fine Division of Dermatology, Department of Medicine, Vanderbilt University School of Medicine, y National EB Registry, Nashville, Tennessee, EE.UU. Universitäts-Professor Prim. Dr. Helmut Hintner Universitätsklinik für Dermatologie, Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburgo, Austria Colaboración: Frau Helga Kellerhals Verein zur Förderung der dermatologischen Abteilung an den Krankenanstalten Salzburg (St. Johann’s Spital) DEBRA-Austria Colaboración farmacéutica: PELPHARMA Traducción: Julio Barrios Núñez, Diana Prieto Acosta Revisión: Dra. Carmen Valledor Martínez, Dr. Juan Manuel Igea Aznar Maquetación: Caja-Baja Traducción de la edición en inglés:: Life with Epidermolysis Bullosa (EB) by Fine, J-D; HIntner, H: Copyright © 2009 Springer-Verlag Wien, Nueva York Reservados todos los derechos Este libro está sujeto a derechos de autor. Están reservados todos los derechos, ya sea del total o de una parte de la obra, e incluye de manera específica los derechos de traducción, reproducción, reutilización de las ilustraciones, difusión en medios de comunicación, reproducción mediante fotocopiaso medios similares y almacenamiento en bases de datos. Responsabilidad del producto: el editor no puede garantizar toda la información contenida en este libro. Esto se refiere también a la información sobre posología y aplicación de fármacos. En cada caso concreto, el usuario debe comprobar su exactitud consultando la literatura farmacológica correspondiente. La utilización de marcas registradas, nombres comerciales, etc., en esta publicación no implica, aunque no se realice ninguna mención específica, que dichas marcas estén exentas de las leyes y normas de protecciónoportunas y que, por tanto, esté permitido su uso generalizado. PRÓLOGOS COmO PaCiente Preguntas, respuestas A menudo, escucho a la gente decir: «¡Vaya! es un verdadero reto» Y es cierto. Cuando un niño va creciendo y tiene EB, lo que significa que cada día es diferente al anterior, pasa por varias etapas hasta que aprende a dominar estereto para toda su vida. Tienes que terminar aceptándolo dealguna forma, lo que no resulta muy fácil. Está bien que te preguntes «¿por qué me sucede esto a mí?», pero el camino hasta que encuentras una respuesta es muy largo. La vida con EB está llena de preguntas. Por eso creo que este libro es muy importante, porque puede ofrecer algunas respuestas, a los padres, a médicos y enfermeras y quizá también a amigos y parejas. Ayuda a descubrir qué hacer cuando adviertes que algo en tu piel no funciona bien. Y después, el tiempo pasa y todo niño, toda persona en edad de crecimiento, todo hombre y toda mujer aprende a vivir con EB. Para mí fue un paso muy importante cuando fui capaz de cuidarme la piel yo sola. Fue entonces cuando me di cuenta de que ahora yo puedo controlar la EBy ya no es la EB la que me controla a mí . Es en estos momentos cuando empiezas a crecer, a encontrar tu propio camino, a descubrir la confianza en ti mismo, a dejar a un lado lostemores y a aprender a confiar en uno mismo. Ahora ya no soy una niña. La pregunta de por qué tengo que vivir con este reto, ya no es la principal para mí . La EB es una parte dela persona que soy yo. Todavía cada día es diferente al anterior, pero al final, es esto lo que te mantiene vivo, ¿no? Estoy segura de que este libro te será útil para encontrar las respuestas que esperas para tu piel (lo que hará más fácil encontrar respuestas para tu mente) . ¡Gracias a todos los que han trabajado en este libro! Nos habéis acompañado en nuestro camino. Juntos, podremos avanzar más rápido. Ianina Ilitcheva (paciente con EB) Ser madre de un niño con EB es como un viaje ... ... un viaje del dolor de mi hijo al dolor de mi «niño interior», del dolor a la compasión, de la decepción a la

Preguntas frecuentes

¿Por qué la EB representa un reto para el paciente a lo largo de su crecimiento?

Porque la experiencia con EB cambia con el tiempo y el día a día puede ser diferente, obligando a atravesar etapas hasta aprender a manejarla. El texto presenta preguntas frecuentes y la necesidad de encontrar respuestas para la piel y la mente.

¿Qué papel cumple el diagnóstico y la especialidad en la vida con EB?

El prólogo destaca la importancia de que un especialista reconozca la EB y oriente el contacto con otras familias o recursos. El diagnóstico oportuno permite comprender la enfermedad y organizar el cuidado.

¿Cómo puede evolucionar el afrontamiento emocional de una madre ante la EB del hijo?

El relato describe etapas con dolor, rabia y culpa, seguidas de un proceso de comprensión más profundo del significado de la enfermedad y del aprendizaje de la autocompasión. Con el tiempo, el día a día se vuelve más llevadero para el hijo y para la madre.

Aug 26, 2026

Subido por Nguyễn Văn Học