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rencontre et collaboration entre l’équipe du Dr Passemard de l’hôpital Robert Debré à Paris, impliquée dans un projet de recherche clinique, les familles concernées par la maladie de Fanconi, maladie génétique très rare, et l’Association Française de la Maladie de Fanconi (AFMF) qui rassemble et accompagne ces familles.  \n« Chacune de ces rencontres poignantes, empreintes d’humanisme et de bienveillance profonde, a permis une réflexion et une élévation mutuelles, visant à affiner les connaissances du développement des enfants atteints dela maladie de Fanconi, et à étoffer les pistes d’accompagnement au quotidien.  \nCe récit – outil de médiation-nous emmène dans l’univers d’un jeune enfant qui nous livre son parcours initiatique pour atteindre son rêve, celui de devenirun Ninja. Cette histoire illustrée tente de mettre en lumière les prouesses dé veloppées par ces enfants au quotidien à travers le combat contre la maladie. Il a pour objet de sensibiliser et d’ouvrir l’entourage de jeunes enfants à la différence, en résonance avec les enfants touchés par cette maladie.  \nCes “Ninjas” prodigieux et leurs proches nous apportent un bel enseignement sur la vie et un témoignage authentique des forces qui en émanent. Je les remercie d’avoir inspiré cette histoire qui, je l’espère, deviendra elle-même source d’inspiration pour nos lecteurs. »  \nAnaïs Ernault, psychologue~~-~~neuropsychologue  \n« Nous formons le vœu que cette courte histoire poétique permette aux enfants concernés par cette maladie de considérer leur différence non pas comme un handicap, mais bien comme une richesse pour eux-mêmes et pour les autres. Nous espérons également qu’elle libérera la parole et suscitera le dialogue, que ce soit au sein de la famille, entre frères et sœurs, mais aussi entre amis ou dans l’environnement scolaire.  \nNous, parents, mesurons chaque jour tout ce que ces enfants nous apprennentet nous apportent.  \nCe livre leur est dédié, avec beaucoup d’amour et d’admiration. »  \nMarie-Pierre Bichet, présidente de l’AFMF  \n4  \nCHAPITRE 1  \nUNE  \nujourd’hui, dans la vallée de Gastélou, c’est la rentrée des classes. Tout le village  \ns’anime. J’ai hâte de remettre les pieds dans mon école et de rencontrer mes nouveaux camarades de CM2… C’est une super école puisqu’on y croise tous les enfants du  \nmonde, quelles que soient leur origine, leur apparence et leur couleur !  \nMoi, je m’appelle Sanoa1 et je suis un futur Ninja ! Depuis ma naissance, mes parents savent que ma destinée sera originale.  \nEh oui, je ne suis pas comme tout le monde : je suis souvent le plus petit du groupe et… mes mains ont une allure un peu étrange.  \nLa nature m’a donné neuf doigts sur dix, avec un pouce biscornu.  \n1 Sanoa : dérivé du prénom basque “Sandoa”, qui signifie “la force”.  \n6  \nL’année dernière, j’ai rencontré ma meilleure amie, Flore. J’étais impressionné la première fois que je l’ai vue dans l’école.  \nFlore c’est une grande fleur très jolie, résistante et épineuse, aux couleurs vives. Elle s’élève sur une tige très fine et dépassetous les élèves d’au moins une tête. Elle ressemble à un soleil et ce n’est pas un hasard ! Cet été, Flore m’a livré son secret :  \n« Sanoa, j’ai quelque chose d’important à te dire. Tu doissavoir pourquoi je grandis plus rapidement que tout le monde. Lorsque je n’étais qu’une toute petite graine, j’étais déjà très connectée aux etoiles.  \nPour me réveiller, j’attends d’être chatouillée par les premiers rayons de lumière. Le reste du temps, je navigue dans mes reves sous mes pétales endormis, bercée par le vent.  \nPar chance, commenotre région est très ensoleillée, je capte beaucoup d energie solaire. C’est pour ça que  \nje pousse incroyablement vite ! 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