[{"data":1,"prerenderedAt":-1},["ShallowReactive",2],{"doc-detail-145851-es":3,"doc-seo-145851-110":31,"detail-sidebar-cat-0-es-110":92},{"code":4,"msg":5,"data":6},0,"success",{"doc_id":7,"user_id":8,"nickname":9,"user_avatar":10,"doc_module":4,"category_id":11,"category_name":12,"doc_title":13,"doc_description":14,"doc_content":15,"file_id":16,"file_url":17,"file_type":18,"file_size":19,"view_count":20,"is_deleted":4,"is_public":21,"is_downloadable":21,"audit_status":21,"page_count":22,"language":23,"language_code":24,"site_id":25,"html_lang":24,"table_of_contents":26,"faqs":27,"seo_title":28,"seo_description":14,"update_tm":29,"read_time":30},145851,1374402739827,"Nguyễn Văn Học","https://ap-avatar.wpscdn.com/avatar/14000c97e7351f1a627?x-image-process=image/resize,m_fixed,w_180,h_180&k=1787885694763230660",40,"Salud y Atención Médica","Vivir con Epidermólisis Bullosa (EB) - Etiología, diagnóstico, asistencia interdisciplinar y tratamiento","Libro centrado en la epidermólisis bullosa (EB) desde una perspectiva integral: aborda etiología y diagnóstico, y desarrolla la asistencia interdisciplinar necesaria para acompañar a pacientes y familias. Incluye contenidos orientados a comprender el curso de la enfermedad, interpretar sus manifestaciones en la piel y orientar decisiones de cuidado y tratamiento. El texto incorpora preguntas y respuestas vinculadas a la experiencia cotidiana, facilitando respuestas para padres, personal sanitario y el entorno cercano, con énfasis en el bienestar físico y psíquico.","Vivir con Epidermólisis Bullosa (EB)  \netiología, diagnóstico, asistencia interdisciplinar y tratamiento  \nJo-David Fine  \nHelmut Hintner  \n(editores)  \nProfessor Dr. Jo-David Fine  \nDivision of Dermatology, Department of Medicine, Vanderbilt University School of Medicine, y National EB Registry, Nashville, Tennessee, EE.UU.  \nUniversitäts-Professor Prim. Dr. Helmut Hintner  \nUniversitätsklinik für Dermatologie, Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburgo, Austria Colaboración: Frau Helga Kellerhals  \nVerein zur Förderung der dermatologischen Abteilung an den Krankenanstalten Salzburg (St. Johann’s Spital) DEBRA-Austria  \nColaboración farmacéutica: PELPHARMA  \nTraducción: Julio Barrios Núñez, Diana Prieto Acosta  \nRevisión: Dra. Carmen Valledor Martínez, Dr. Juan Manuel Igea Aznar  \nMaquetación: Caja-Baja  \nTraducción de la edición en inglés::  \nLife with Epidermolysis Bullosa (EB) by Fine, J-D; HIntner, H: Copyright © 2009 Springer-Verlag Wien, Nueva York Reservados todos los derechos  \nEste libro está sujeto a derechos de autor.  \nEstán reservados todos los derechos, ya sea del total o de una parte de la obra, e incluye de manera específica los derechos de traducción, reproducción, reutilización de las ilustraciones, difusión en medios de comunicación, reproducción mediante fotocopiaso medios similares y almacenamiento en bases de datos.  \nResponsabilidad del producto: el editor no puede garantizar toda la información contenida en este libro. Esto se refiere también a la información sobre posología y aplicación de fármacos. En cada caso concreto, el usuario debe comprobar su exactitud consultando la literatura farmacológica correspondiente. La utilización de marcas registradas, nombres comerciales, etc., en esta publicación no implica, aunque no se realice ninguna mención específica, que dichas marcas estén exentas de las leyes y normas de protecciónoportunas y que, por tanto, esté permitido su uso generalizado.  \nPRÓLOGOS  \nCOmO PaCiente  \nPreguntas, respuestas  \nA menudo, escucho a la gente decir: «¡Vaya! es un verdadero reto» Y es cierto. Cuando un niño va creciendo y tiene EB, lo que significa que cada día es diferente al anterior, pasa por varias etapas hasta que aprende a dominar estereto para toda su vida. Tienes que terminar aceptándolo dealguna forma, lo que no resulta muy fácil. Está bien que te preguntes «¿por qué me sucede esto a mí?», pero el camino hasta que encuentras una respuesta es muy largo. La vida con EB está llena de preguntas. Por eso creo que este libro es muy importante, porque puede ofrecer algunas respuestas, a los padres, a médicos y enfermeras y quizá también a amigos y parejas. Ayuda a descubrir qué hacer cuando adviertes que algo en tu piel no funciona bien. Y después, el  \ntiempo pasa y todo niño, toda persona en edad de crecimiento, todo hombre y toda mujer aprende a vivir con EB. Para mí fue un paso muy importante cuando fui capaz de cuidarme la piel yo sola. Fue entonces cuando me di cuenta de que ahora yo puedo controlar la EBy ya no es la EB la que me controla a mí . Es en estos momentos cuando empiezas a crecer, a encontrar tu propio camino, a descubrir la confianza en ti mismo, a dejar a un lado lostemores y a aprender a confiar en uno mismo. Ahora ya no soy una niña. La pregunta de por qué tengo que vivir con este reto, ya no es la principal para mí . La EB es una parte dela persona que soy yo. Todavía cada día es diferente al anterior, pero al final, es esto lo que te mantiene vivo, ¿no?  \nEstoy segura de que este libro te será útil para encontrar las respuestas que esperas para tu piel (lo que hará más fácil encontrar respuestas para tu mente) .  \n¡Gracias a todos los que han trabajado en este libro! Nos habéis acompañado en nuestro camino. Juntos, podremos avanzar más rápido.  \nIanina Ilitcheva (paciente con EB)  \nSer madre de un niño con EB es como un viaje ...  \n... un viaje del dolor de mi hijo al dolor de mi «niño interior», del dolor a la compasión, de la decepción a la","cbCaip9yp9uJ33l5","https://ap.wps.com/l/cbCaip9yp9uJ33l5","pdf",5338734,2,1,357,"Spanish","es",110,"# Prólogos\n## Cómo paciente: preguntas y respuestas\n## Ser madre de un niño con EB: experiencia y proceso","[{\"question\":\"¿Por qué la EB representa un reto para el paciente a lo largo de su crecimiento?\",\"answer\":\"Porque la experiencia con EB cambia con el tiempo y el día a día puede ser diferente, obligando a atravesar etapas hasta aprender a manejarla. 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